Morbo di Crohn, conviverci, una malattia invisibile agli altri.

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Il Morbo di Crohn fa parte di quelle malattie quasi mai visibili agli occhi degli altri, le persone ti guardano e ti giudicano come qualcuno che non ha alcun problema di salute. Non che io pretenda che gli altri abbiano compassione o pietà di me, figurarsi, mi importa poco. Importa invece che la conoscenza di questa malattia (come per la psoriasi, che spesso si collega dopo anni al Crohn) sia sempre più evoluta e diffusa. Perchè chi soffre di Crohn lo fa in silenzio e anche lo stato italiano è ancora indietro con questa patologia. Cosi difficile risulta ottenere degli aiuti (non parlo solo di soldi) dallo stato. (sic!) Ricordo quando andai a fare domanda di invalidità, un periodo in cui la malattia era ritornata, in quel momento era anche visibile ad occhio nudo (ero magrissimo, pallido in volto, avevo quel minimo di forza che mi consentiva di uscire e arrivare al centro ASL per portare di persone le carte mediche). Eppure nulla servì, mi dissero addirittura che chi si opera non ottiene nemmeno quel minimo di invalidità (20/30% che poco ti dà comunque) perchè “la parte di intestino malata veniva tolta” quindi per loro si era guariti. Poveri loro ma poveri noi (soprattutto!). Il Crohn non guarisce mai, è in continua trasformazione e anche dopo l’operazione molte volte ricompare in altri punti. Con il Crohn nemmeno l’intervento chirurgico è risolutivo ma solo rappresenta una pezza momentanea (si spera il più possibile!). Questo per farvi capire a che punto si è con questa malattia invisibile alla società. Eppure sempre più persone ne sono affette e la medicina in realtà brancola ancora nel buio, riuscendo solo a trattare i pazienti per prolungargli il più possibile la vita, con farmaci molte volte pensatissimi e interventi chirurgichi quando questi non funzionano più e non c’è altra via per scampare alla morte.

Di news ultimanente ce ne sono poche (Febbraio 2016), oltre al famoso ormai Morgensen che ancora sta in sperimentazione a Tor Vergata. L’ultima riguarda soprattutto le case farmaceutiche e i conti statali: hanno appurato che l’Infliximab generico funziona ugualmente come quello originale. La serie generica di Infliximab prende attualmente il nome di due farmaci: Remsima e Inflectra. Ci saranno altri studi ancora in questione ma è ormai chiaro che lo stato può avvalersi anche nel comprare il generico di questa classe di “farmaco biologico”. Per quanto riguarda il Morgensen penso che se ne riparlerà quantomeno fra due anni. Non sono informatissimo sulla situazione ma è chiaro ci voglia ancora un pò per testare definitivamente questo farmaco che sembra poter aiutare molto i malati di Crohn e soprattutto aggiungere una nuova classe di farmaci distanti dai classici immunosoppressori e cortisonici che alla lunga fanno più male che bene. Speriamo bene, intanto come sempre ormai dico a tutti, analizziamo anche il nostro stile di vita e cerchiamo di aggiustarlo in base alla reazione del nostro corpo.

Concludo l’articolo scrivendovi di un ragazzo ammalato di Crohn e il suo sfogo su Facebook. Ha scritto un bel post di protesta contro tutte quelle persone che non capiscono come soffre in silenzio un malato di Crohn e di tutte quelle malattie, come dicevo prima, “invisibili”. Ecco le sue parole:

Ste Walker 24 anni.

“La gente ci mette poco a giudicare, solo perchè sembro normale e parlo senza difficoltà non vuol dire che io non abbia una grave disabilità. Se uno mi guarda, sembro uguale a qualsiasi ragazzo della mia età ma questo solo perchè io stesso voglio che mi guardiate cosi. Osservate un pò meglio, o fatemi delle domande, e subito vi renderete conto che sono affetto da una malattia molto seria. Non si tratta solo delle condizioni fisiche cui sono costretto, e contro cui combatto ogni giorno; è anche una battaglia mentale che tutte le volte si scatena dentro di me. Pertanto, tacete e riflettete prima di parlare, pensate alla lotta che combatto solo per alzarmi dal letto, vestirmi e provare ad apparire normale. Le malattie invisibili necessitano di maggiore consapevolezza. Tutti sanno del cancro ma nessuno sa della malattia di Crohn”

Questo ragazzo è costretto ad alimentarsi con una cannula ed un’altra per svuotare lo stomaco, ha subito tre interventi chirurgici in due anni che gli hanno salvato la vita. Non vuole che la gente lo giudichi solo perchè lo vede usare i bagni dei disabili o i loro parcheggi ma vede che lui esteriormente sembra stia bene.

Anche questa è la vita di un malato di Crohn, far capire agli altri che ci sono malattie invalidanti che non sono cosi visibili agli occhi delle persone poco attente.

 

Blog - Diario di Borbo, Morbo Di Crohn

Informazioni su Furiadicheb

Nato nel 1985 in una italia ancora lontana dalla crisi del 2000, vissuto, per fortuna, lontano da tutte le tecnologie per 15 anni, purtroppo poi hanno invaso anche me e la mia vita. Ora mi ritrovo in questo sistema, marcio, obsoleto, da cui è impossibile liberarsi, quindi cerco di parteciparvi al meglio. Juventino di fede. Nessuna fede politica e religiosa. Ancora alla ricerca di me stesso, chissà se mai lo troverò. Ho valori importanti che non mi servono a nulla. Lavoro ma giusto per guadagnare qualcosa. Credo nell'amore, quello vero, sincero, appassionato, antico, non quello di oggi. Solo l'amore può salvarci. Nient'altro. Adoro gli animali, sono migliori di noi. Meriterebbero di stare da soli e in santa pace su questa pianeta, senza la presenza del virus umanoide che lo sta distruggendo.

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